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“冰桶挑战”一周年,“渐冻人”的生活有怎样的改变
后冰桶时代的慈善之路

  今年6月,姚明参加“2015要跑·24小时城市接力赛”,为“渐冻人”募捐 供图


  草根进行的冰桶挑战




  ■ 都市时报记者 张阳

  很多人关于2014年夏日的记忆,就是无数桶泼在身上的冰水。在驱走了夏日酷暑的同时,随着“ALS(肌肉萎缩性侧索硬化症)冰桶挑战赛”在全球的蔓延,“渐冻人”的名字开始跃然纸上。从公众人物,到平民百姓,纷纷通过捐款助力的方式参与进来,一时间,人们开始关心“渐冻人”群体。如今,一年过去,“渐冻人”群体的状况是否得到了改善,相关的善款又得到了怎样的使用?昆明本地的“渐冻人”又有着怎样的境遇?记者就此进行了多方面的采访。

  回顾

  冰桶挑战募得

  800余万元

  2014年8月17日,一个由瓷娃娃罕见病关爱中心发起的“助力罕见病,一起‘冻’起来!”,关注“渐冻人”、接受“冰桶挑战”的公益活动在新浪微公益平台正式上线。第二天,小米科技创始人雷军在办公楼前往自己头顶浇下了一桶冰水,并向“瓷娃娃”捐赠一万元。旋即,名人接力“冰桶挑战”的效应席卷科技、商业、娱乐、公益各领域。据2015年6月19日“瓷娃娃”发布的《“冰桶挑战—关爱渐冻人”项目2015年阶段工作报告》显示,截至2014年8月30日,“冰桶挑战”专项捐款金额总计为814.625819万元,捐赠意向为“支持包括ALS在内的罕见病群体”的捐款金额为557.43118万元,此部分款项将全部用于渐冻人群体的相关救助服务等工作。接下来,如何把这些爱心人士的捐款更好地花出去,成为亟需面对的问题。

  经过慎重的考虑,“瓷娃娃”的创始人王奕鸥决定发起针对渐冻人的项目招标。“现在,渐冻人自有组织没有充分发展起来,生存很艰难,他们几乎没有全职工作人员,大部分都是病友在做,或是一些兼职人员在做。那这样的机会对他们来说就非常难得。我们希望能够让这些自有组织积极投标,能够通过这个机会成长。”

  近一年时间里,“瓷娃娃”共收到来自全国20多家组织、团体的申请书,经过实地走访、评委会评审,包括北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心、渐冻人联盟艺术团等9家机构的10个项目中标,涵盖直接救助、居家护理、社工服务、心理服务等满足渐冻人需求的各个方面。

  执行 

 

  从病友大会

  到百万呼吸活动

  记者就此采访了北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心的理事长王金环。东方丝雨渐冻人关爱中心成立于2013年11月,在去年8月份的冰桶挑战中,由东方丝雨渐冻人关爱中心发起、中国社会福利基金会批准成立了国内第一支关爱渐冻人的联劝基金——中国渐冻人基金。王金环表示,在过去的几个月里,东方丝雨关爱中心和中国渐冻人基金为推动关爱渐冻人公益事业做了大量工作,“去年11月底,我们召开了第一届全国渐冻人病友大会,有60个ALS病友家庭来到了现场。此后我们还应邀出席了在台湾召开的2015年亚太地区ALS/MND国际研讨会,今年6月我们也加入了国际ALS联盟,与国际同步,可以享有国际上的最新成果也打开了对外交流的窗口。”

  今年6月,由姚明旗下的众辉体育与东方丝雨共同举办的“2015要跑·24小时城市接力赛” 北京站的比赛于6月14日结束,最终里程数定格在了40537公里,中国渐冻人基金作为该赛事的首次受捐方,得到了精英组5支跑团与挑战组27支跑团,共计82200元的善款捐助。

  关于善款的使用情况,王金环表示,除了25万元的项目中标资金,“我们还通过‘百万呼吸——为渐冻人生命接力’这个活动得到了100万善款的资助,这也是冰桶挑战的善款使用中最大的一笔金额。我们的核心就是,为大陆地区的渐冻人患者提供100万小时的呼吸机无偿援助,真正让呼吸机做到物尽其用。”今年6月18日,东方丝雨关爱中心也发起了“寻找渐冻人”的活动,共分为“走进渐冻人”家庭成员互动、百万呼吸项目家庭走访等内容,旨在开启关爱渐冻人的后冰桶时代,为渐冻人群体提供持续、有效、实质的帮助。

  昆明

  SMA患者

  征集病友“心路”

  “渐冻人”,是对一组运动神经元病(肌萎缩侧索硬化ALS/MND)患者的形象别称,因患者发病后会逐渐失去所有行动能力,身体就像被冰冻住一样,因此被称作渐冻人,该病发病率为10万分之1.5,生存期2-5年,多见于中年人。因病因不明,迄今没有有效治疗方法,甚至没有任何办法阻止或延缓病情发展。同时,为了方便公众了解,广义上来说,运动元神经类疾病的患者一般也被称为“渐冻人”,比如SMA(脊髓性肌萎缩症)。

  昆明人马斌是中国“SMA咨询网”和“SMA之家”的发起人,同时也是一名SMA患者,说起去年的冰桶挑战,马斌的语气依然平静,“冰桶挑战来得很突然,当时国内尚没有成型的慈善机构来做,最终由瓷娃娃关爱中心接下,并全程陪伴支持监督,包括各个阶段的发放善款公告都做到了公开透明,我觉得是很值得赞赏的。”

  同时在昆明,马斌也通过SMA的病友组织发起了面向患者家庭的征文活动,“就是写下自己或家人从确诊以来的生活经历和心路历程,我们最终征集到了23篇文章,然后通过稿费的形式给他们提供一些医疗和生活上的救助,同时也把这些故事通过网络分享给大家希望能鼓励到其他的病友。”

  不过马斌也说:“目前整个项目的执行还未结束,周期很长,预期会到今年年底结束。而且在帮助‘渐冻人’上面,方式是多种多样的,除了上门进行治疗救助、提供救护器材等,也会通过募集善款的形式来扩大影响,争取得到更多帮助。而且昆明现在还没有一个专门针对‘渐冻人’患者的组织,相关的工作也并不完善。”

  未来

  渐冻人之间的

  交流很重要

  在采取多样的方式帮助“渐冻人”这点上,王金环和马斌的认识不谋而合,“其实从去年的无人关注,到现在的广泛关注,进步还是很显著的,但要说真正解决困难,目前还达不到。最明显的一点,目前还没有一个国内‘渐冻人’数量的具体数字,都是根据国外的比例数字来推算我国的情况,所以数字很不准确,有的专家说6-8万人,有的说二三十万人。”

  这也是目前东方丝雨正在进行的“寻找渐冻人”公益活动的意义所在,“我们很想知道这个数字,因为目前为止被发现或与各地社会组织有联系的‘渐冻人’患者不到一万,国内权威运动神经元病的治疗与研究机构数统计在册的人数为3000人,仅仅几千人的数据很难推动国内对于ALS疾病的研究。只有小部分能够获得有效的救助以及各级各界社会组织的帮助。有大部分与社会失联的渐冻人未得到救助或正当医治,在孤独中逐渐失去行为能力直至死亡,巨额的医疗生活开支,这些都会使他们的家庭承受巨大的压力。”

  王金环特别强调:“我们认为交流可以带来更好的认识,我们东方丝雨的网络社交群里,有1300多人,其中大约有八百多名患者,同时还有四千多人在论坛里进行包括社会救助、家庭护理指导、器材技术指导、远程问题咨询等等,应该说,可做的事情还是非常多的,意义也是非常大的。‘渐冻人’群体虽然说人数少,但是这个病特别尖端,如果可以攻克,很多相关性的老年性疾病都可以得到攻克,这也是我们帮助‘渐冻人’的价值,就是通过这代人的努力,让人类在未来的进化中免于这种疾病的痛苦。”

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